Unrelated Stem Cell Transplant for 3 Siblings Suffers Beta Thalassemia Major


RM4,432.00
raised from RM500,000.00
0.89%
18 donors in 203 days

For any enquiries, please contact Jomdonate at enquiry@jomdonate.com or through Whatsapp at 011-1647 4788

Campaign started on 27-01-2018
by Musa bin Othman



Help us share this campaign with others

Assalamualaikum dan salam sejahtera tuan2 dan puan2 yang dihormati sekalian.

1. Saya Musa bin Othman (741208-01-6537) seorang penjawat awam yang bertugas di Manjung Perak. Isteri saya Noraidah binti Md Nor seorang guru di Manjung Perak. Untuk makluman, seramai 3 daripada 6 orang anak saya menghidap penyakit Beta-thalassemia major seperti berikut:
 
     a.Nureen Damia binti Musa - Umur 11 tahun dan anak ketiga.
    (No. KP: 070720-08-0488) - Penyakit mula dikesan pada April 2008 ketika berusia 8 bulan.
 
    b.Nureen Dania binti Musa - Umur 11 tahun dan anak keempat.
    (No. KP: 070720-08-0496) - Penyakit mula dikesan pada April 2008 ketika berusia 8 bulan.
 
   c.Muhammad Rayyan Isaac bin Umur 4 tahun dan anak keenam.
    Musa (No. KP: 140123-08-0069) - Penyakit mula dikesan pada Disember 2014 ketika berusia 12 bulan.


2. Penyakit thalassemia major ialah penyakit kelainan darah akibat faktor genetik di mana sel darah merah (hemoglobin) tidak berfungsi dengan normal. Oleh yang demikian, blood transfusion setiap 3 atau 4 minggu diperlukan bagi memastikan hemoglobin (Hb) mereka di tahap yang selamat.  Selain itu, pengambilan ubatan Exjade (iron chelating agent) bagi mengurangkan iron berlebihan dalam sistem badan kesan dari blood transfusion yang kerap, dibekalkan oleh hospital kerajaan. Pada jangka masa panjang ianya akan memberikan kesan yang buruk kepada pesakit dengan merosakkan organ dalaman serta keadaan fizikal dan jangka hayat yang merosot.
 
3. Saya telah berusaha mendapatkan rawatan pemulihan stem cell/bone marrow transplant di hospital kerajaan, namun ianya tidak dapat dilaksanakan kerana tiada related donor yang sesuai dan rawatan unrelated donor tidak dibuat. Seterusnya pada 11 Jan 16, saya telah berjumpa dengan Dr Chan Lee Lee, Consultant Pediatrician and Paediatric Haematologist-Oncologist dari Subang Jaya Medical Centre (SJMC), Subang Jaya, yang mampu menawarkan rawatan unrelated donor transplant dengan kos dianggarkan sebanyak RM350 ribu seorang(tanpa komplikasi yang serius). Rawatan ini juga memerlukan pesakit tinggal di hospital selama minimum 2 bulan dan rawatan susulan.
 
4. Lanjutan itu, saya telah memulakan fund raising bagi mendapatkan dana bagi kos rawatan sejak bulan Januari 2016. Hasil daripada simpanan kami serta bantuan dan sokongan oleh pengurusan tertinggi tempat kerja, sumbangan keluarga, rakan-rakan, pelbagai agensi dan syarikat, sebanyak RM532 ribu berjaya dikumpulkan. Rawatan ke atas anak keenam iaitu Muhammad Rayyan telah selamat menjalani transplant di SJMC pada 20 Okt 16 hingga 6 Jan 17 yang lepas yang menelan belanja RM330 ribu keseluruhannya. Alhamdulillah, keadaan adik Muhammad Rayyan adalah sangat baik dan beransur pulih tanpa perlu mengambil blood transfusion dan Exjade lagi.
 
5. Oleh itu, dana fund raising yang diusahakan selama ini berbaki RM200 ribu. Jumlah ini tidak mencukupi untuk meneruskan usaha rawatan transplant dua lagi anak kembar saya iaitu Nureen Damia dan Nureen Dania. Ini kerana kos tambahan yang diperlukan sekitar RM500 ribu lagi menjadikan kos keseluruhan berjumlah RM700 ribu.
 
6. Dengan baki RM200 ribu tersebut, saya nekad untuk mengambil lagi pinjaman peribadi di bank sebanyak RM200 ribu bagi membolehkan rawatan untuk Nureen Damia (kembar pertama) dilaksanakan segera dahulu. Tambahan pula penderma stem cell yang sesuai telah ditemui di Taiwan dengan kos pembeliannya RM80 ribu. Justeru rawatan stem cell transplant Nureen Damia telah dimulakan pada 28 Nov 17 di Subang Jaya Medical Center, dengan bayaran deposit RM200 ribu, manakala baki ditangan sebanyak RM100 ribu yang dijangkakan mencukupi berdasarkan rekod bill hospital Muhammad Rayyan yang lepas iaitu RM224 ribu. 

7. Malangnya, nasib tidak menyebelahi Nureen Damia kerana berlakunya komplikasi ke atas hati, paru-paru dan buah pinggang beliau yang gagal menanggung pengambilan ubatan yang berterusan. Lebih malang, sehingga hari ini, 27 Jan 18, bill hospital yang dicatatkan telah mencecah RM451 ribu.  Dengan komplikasi begini, doktor memaklumkan rawatan akan berlarutan lebih lama. Kos juga akan meningkat lebih tinggi dan dijangkakan boleh mencecah RM500 ribu. Jelas saya telah habis usaha dan putus harap untuk membayar bill hospital yang akan terus meningkat ini. Tiada jalan lain yang dapat saya fikirkan buat masa ini selain mengharapkan bantuan rakyat Malaysia yg sudi membantu kami sekeluarga untuk keluar dari kemelut ini. 

8. Saya boleh dihubungi dengan talian telefon 0165216134

9. Semoga Tuhan akan membalas jasa baik dan keprihatinan tuan2 dan puan2 semua membantu kami sekeluarga. 

Musa bin Othman

https://m.facebook.com/Twin-Damia-Dania-and-Rayyan-Thalassemian-Journey-445710568965424/

 

 



Your Comments

RM4,432.00
raised from RM500,000.00
0.89%
18 donors in 203 days

For any enquiries, please contact Jomdonate at enquiry@jomdonate.com or through Whatsapp at 011-1647 4788

Campaign started on 27-01-2018
by Musa bin Othman



Recent Donations 18

 
RM5.00
hamba allah
"semoga diberi kesembuhan amin"
9 weeks ago
RM50.00
Syed muhammad faris
9 weeks ago
RM10.00
Anak Haji Awang
"Semoga dipermudahkan... Amin"
12 weeks ago
RM10.00
Herni Azura Hashim
13 weeks ago
RM10.00
Hamba Allah
"Moga diberi kesembuhan dan dipermudahkan urusan."
15 weeks ago
RM10.00
Hamba Allah
"Semoga anak diberikan kesembuhan sepenuhnya.. InshaAllah "
15 weeks ago
RM1.00
NUR HAQIRA BINTI TALIB
"Semoga diberi kesembuhan dan kesihatan yang baik berpanjangan"
19 weeks ago
RM10.00
HH
"Semoga terus kuat dan diberi kesembuhan"
23 weeks ago
RM4,000.00
Razmi Razak
24 weeks ago
RM50.00
shidah
26 weeks ago
RM5.00
Hamba Allah
"Semoga anak2 cepat sembuh dan menjadi daie Allah swt. "
27 weeks ago
RM50.00
@doorgiftbox
27 weeks ago
RM10.00
Zamzam
"Semoga cepat sembuh. Aammiiiin"
27 weeks ago
RM1.00
mmmy
"<3"
28 weeks ago
RM100.00
Hamba Allah
"Semoga dipermudahkan segala urusan"
28 weeks ago
RM10.00
Jannah
28 weeks ago
RM50.00
Asshuhada
"Syafakillah"
28 weeks ago
RM50.00
Azman
"Moga di mudahkan oleh Allah"
28 weeks ago